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Concepts fondamentaux
Que désigne le terme « patient·e·s »?
Patient·e·s est un terme général qui englobe toutes les personnes vivant un problème de santé ainsi que les soignant·e·s, y compris les ami·e·s et la famille. Nous avons conscience de la connotation sémantique négative de ce terme, soit « ceux qui attendent ». La langue ne réussit pas toujours à transposer des nuances qui sont importantes. Comme beaucoup au sein de la communauté de la recherche avec et pour les patient·e·s, nous utiliserons ce terme jusqu’à ce que soit proposée une appellation reflétant plus fidèlement le caractère unique et la profondeur que l’expérience de la maladie confère à une personne.
Qu’est-ce que la recherche axée sur les patient·e·s (RAP) ?
D’après les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), la recherche axée sur les patient·e·s désigne un continuum de recherche qui mobilise les patient·e·s comme partenaires, se concentre sur les priorités établies par les patient·e·s et améliore les résultats en soins et services et santé. Menée par des équipes multidisciplinaires en partenariat avec des intervenant·e·s concerné·e·s, cette recherche vise à appliquer les connaissances acquises afin d’améliorer les systèmes et les pratiques de soins de santé.
Qu’est-ce que la Stratégie de recherche axée sur les patient·e·s (SRAP) des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ?
La Stratégie de recherche axée sur les patient·e·s des ISRC s’appuie sur le Cadre de renforcement des capacités et sur le Cadre d’engagement des patient·e·s de la SRAP. Elle cherche à fournir les données nécessaires pour guider l’élaboration de politiques en matière de santé et améliorer le système de soins de santé. Elle vise aussi à appliquer concrètement les découvertes scientifiques et à produire les renseignements dont les décisionnaires et les prestataires de soins de santé ont besoin pour améliorer les soins.
En d’autres termes, la SRAP a pour but de faire le pont entre le savoir des chercheurs et chercheuses en santé et l’action des prestataires de soins de santé.
Qu’est-ce que l’engagement des patient·e·s et quels en sont les principes directeurs ?
L’engagement des patient·e·s désigne la collaboration significative et active des patient·e·s à la gouvernance, l’établissement des priorités, la conduite de la recherche et l’application des connaissances. Afin d’atténuer les déséquilibres de pouvoir et d’abaisser les barrières en place au sein de la communauté de recherche, il incombe aux chercheurs et aux chercheuses, aux établissements et aux responsables des politiques de promouvoir activement des environnements adaptés permettant aux patient·e·s de transmettre leurs connaissances. Par exemple, agir ensemble pour mettre à profit les connaissances des patient·e·s et prôner la vigilance afin d’éviter tout jugement injuste. Selon le contexte, la recherche axée sur les patient·e·s peut également faire appel à des porte-parole de communautés particulièrement touchées. Également, il importe de favoriser un climat dans lequel les chercheurs et chercheuses, les prestataires de soins de santé et services sociaux, les décisionnaires et les responsables politiques comprennent la valeur de la participation des patient·e·s et où les patient·e·s voient la valeur de ces interactions.
L’engagement des patient·e·s dans la recherche améliore la pertinence de la recherche et son application aux politiques et à la pratique, contribue à la mise en place de services de santé plus efficaces et rehausse la qualité de vie des Canadien·ne·s et renforce le système de soins de santé du Canada. Le Cadre repose sur des principes directeurs auxquels les partenaires de la SRAP doivent souscrire pour atteindre l’objectif fixé qui consiste à intégrer l’engagement des patient·e·s dans la recherche :
INCLUSIVITÉ
L’engagement des patient·e·s dans la recherche intègre une diversité de points de vue et la recherche reflète leurs contributions, c’est-à-dire que les patient·e·s apportent leur expérience vécue et leur expertise.
SOUTIEN
Les patient·e·s participant·e·s bénéficient du soutien et de la souplesse nécessaires pour pleinement contribuer aux discussions et aux décisions. Cela implique la création d’environnements sûrs qui favorisent les interactions honnêtes, la compétence culturelle, la formation et l’éducation. Par soutien, en entend également une rémunération pour leur participation.
RESPECT MUTUEL
Les équipes de recherche, le personnel de la santé et les patient·e·s reconnaissent et apprécient l’expertise et les connaissances expérientielles de chacun.
COLLABORATION
Les patient·e·s, les chercheurs et chercheuses et autres intervenant·e·s de la SRAP travaillent ensemble dès le début pour cerner les problèmes et les lacunes, fixer les priorités pour la recherche, ainsi que produire et appliquer des solutions.
Renforcement des capacités
Quels sont les principes directeurs du renforcement des capacités en matière de recherche axée sur les patient·e·s ?
Les principes suivants sont destinés à guider les efforts globaux de tous les partenaires de la SRAP dans le développement des capacités pour une recherche axée sur les patient·e·s réussie, ce qui devrait se produire au niveau individuel ainsi qu’au niveau de l’organisation.
- Veiller à ce que les patient·e·s et les communautés aient la capacité de participer à toutes les étapes de la recherche, et à ce que les équipes de recherche et le personnel de la santé reconnaissent la valeur de l’inclusion des patient·e·s dans la recherche et aient la capacité de collaborer efficacement avec eux.
- Mobiliser l’expertise existante, en utilisant toutes les compétences et en les mettant à profit pour pouvoir participer pleinement à la recherche axée sur les patient·e·s. Cela pourrait inclure des possibilités de développement des capacités, de collaboration et de mentorat dans tous les domaines de la recherche en santé.
- Créer des environnements favorables au développement de carrière, en faisant mieux connaître les possibilités de carrière qui sont particulièrement propices à la recherche axée sur les patient·e·s et en créant des environnements favorables qui comprennent des possibilités de formation et de mentorat.
- Soutenir une approche collaborative et interdisciplinaire de la recherche axée sur les patient·e·s, en favorisant l’intégration, le respect et le mentorat entre les patient·e·s, les équipes de recherche, le personnel de la santé, les gestionnaires et les décisionnaires politiques.
- Renforcer la capacité à traduire dans la pratique les connaissances acquises grâce à la recherche et à la collaboration, et à produire des données probantes fondées sur la pratique. Les partenaires peuvent ainsi mieux identifier les problèmes, proposer des solutions adaptées aux patient·e·s et aux situations réelles, et mettre en œuvre, adapter et développer des solutions efficaces.