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À propos de la recherche axée sur le patient

Imaginez la recherche en santé comme un espace ouvert où l’apprentissage se partage, où les histoires deviennent des données et où l’expertise se construit collectivement à partir des expériences vécues de celles et ceux directement concerné·e·s.

C’est cela, la recherche axée sur le patient (RAP).

Elle ne se contente pas d’écouter : elle invite les patient·e·s, les proches aidant·e·s, les étudiant·e·s, les chercheur·euse·s, les clinicien·ne·s, les décideur·euse·s et les communautés à travailler côte à côte dès le début des projets de recherche. Les questions posées, les méthodes choisies, l’analyse des données, ainsi que la diffusion et l’utilisation des connaissances produites reflètent réellement les besoins de celles et ceux qu’elles visent à servir, pour une recherche plus humaine, plus inclusive et mieux ancrée dans les réalités du terrain.

À propos de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) du Canada

À travers le Canada, la SRAP incarne cet esprit de partenariat. Portée par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), en collaboration avec d’autres partenaires, elle relie des personnes, des équipes et des organisations convaincues que l’expérience vécue doit être intégrée au processus de recherche.

La mise à jour de 2025 de la SRAP a souligné l’importance du partenariat, de l’équité, de l’inclusion, de la réconciliation avec les peuples autochtones et du renforcement de pratiques de recherche responsables à long terme. Ces principes guident notre cheminement collectif vers une recherche plus responsable, plus équitable et mieux adaptée aux réalités sociales.

À propos de l’engagement

L’engagement des patient·e·s repose sur une conviction fondamentale : les personnes qui expérimentent le système de santé détiennent un savoir précieux. En reconnaissant et en intégrant leurs expériences à la recherche, nous créons des approches plus humaines, plus inclusives et plus utiles pour l’ensemble des personnes et des communautés concernées.

La diversité des voix

Il n’existe pas un seul profil de patient·e partenaire. Toute personne ayant une expérience du système de santé peut contribuer à la recherche, que ce soit en tant que patient·e, proche aidant·e ou membre de la famille. Cette diversité de parcours et de points de vue enrichit les projets de recherche et aide les équipes à concevoir des solutions plus concrètes, plus justes et mieux adaptées aux réalités vécues pour améliorer la santé et les soins.

Des personnes au cœur de la recherche pour de meilleurs soins

L’engagement des patient·e·s partenaires permet de rendre les projets plus pertinents, plus inclusifs et mieux ancrés dans la réalité. Chez PASSERELLE, les patient·e·s partenaires s’impliquent activement dans nos activités ainsi que dans nos comités et groupes de travail. En partageant leur parcours et leur expérience, ces personnes inspirent d’autres à s’engager et contribuent à renforcer une culture de collaboration.

Terminologie

Choisir les bons mots

Les mots que nous utilisons façonnent la manière dont nous travaillons ensemble et donnent un sens à nos pratiques. Chez PASSERELLE, nous privilégions le terme « patient·e partenaire » pour désigner toute personne qui contribue activement à la recherche avec son propre vécu du système de santé. Cette expression inclusive et reconnue recouvre différentes réalités : patient·e·s, personnes ayant une expérience vécue, proches aidant·e·s, membres de la famille ou partenaires communautaires.

Ce terme reflète le rôle des patient·e·s comme partenaires à part entière, et non comme de simples participant·e·s. Il met en valeur la diversité des parcours, des savoirs, des points de vue et leur contribution aux différentes étapes de la recherche, rendant ainsi les projets plus pertinents, plus justes et mieux connectés au monde réel et à l’expérience vécue.

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